Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus
Anschrift:
Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
Grafenhof 5
44137 Dortmund
Telefon:
+49 (0)231 861050-0
Fax:
+49 (0)231 861050-50
E-Mail:
asbh@asbh.de
Internet:
www.asbh.de
Spendenkonto:
Bank:
Sparkasse Iserlohn
BLZ:
445 500 45
Konto:
125
Prüfsiegel:DZI
Selbsthilfe für Menschen mit angeborener Querschnittlähmung und Störung des Hirnwasserkreislaufs
Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH) ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation. Seit 1966 sind wir mit inzwischen 75 regionalen Selbsthilfegruppen für Menschen mit Spina bifida (Querschnittlähmung) und/oder Hydrocephalus (Störung des Hirnwasserkreislaufs), ihre Angehörigen und Freunde da.
- © ASBH
Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH) setzt sich als bundesweite Selbsthilfeorganisation seit mehr
als 40 Jahren für Menschen mit Spina bifida (Querschnittlähmung) und/oder Hydrocephalus (Störung des Hirnwasserkreislaufs) und
ihre Angehörigen ein. Zu Beginn unserer Selbsthilfearbeit hatten Kinder, die mit diesen Behinderungen zur Welt kamen, kaum
Überlebenschancen. Heute haben Kinder mit diesen Diagnosen hingegen weitaus bessere Lebensperspektiven. Durch Früherkennung und
Operationen im Säuglingsalter können sich Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus trotz ihrer Behinderung körperlich und
geistig gut entwickeln. Sie lernen, mit ihrer Behinderung zu leben, sich durch gezieltes Training und medizinische Versorgung
optimal auf die behinderungsbedingten Einschränkungen einzustellen. So ist es für viele nicht nur möglich, sondern
selbstverständlich, ein selbstbestimmtes Leben zu führen, mobil zu sein, Beruf und Familie zu haben. Je nach Behinderung sind die
persönlichen Einschränkungen kaum sichtbar (Hydrocephalus) oder können ein Leben im Rollstuhl bedeuten. Die Behinderungen sind
komplex, verlangen eine interdisziplinäre Versorgung und wirken sich individuell sehr unterschiedlich aus. Das Spektrum reicht
von Mehrfachbehinderungen bis zu Hochschulabsolventen. Die ASBH vertritt die Interessen dieser Menschen und ihrer Angehörigen.
Sie berät und bietet in mehr als 75 Selbsthilfegruppen vor Ort die Möglichkeit, sich zu informieren, auszutauschen und zu
engagieren.
- © ASBH
Spina bifida (angeborene Querschnittlähmung) ist eine Behinderung bei Neugeborenen, die bei ca. jeder 1.000sten Geburt auftritt.
Sie entsteht dadurch, dass sich in den ersten sechs Wochen der Schwangerschaft die schützende Wirbelsäule um das Rückenmark und
die Nerven unvollständig ausbilden. Eine Schädigung der Nerven kann zu unterschiedlichen Lähmungen beim Kind führen. Bisweilen
sind sie geringfügig; es können aber auch schwere Lähmungen z.B. an Beinen, Harnblase und Mastdarm auftreten.
Hydrocephalus (Störung des Gehirnwasserkreislaufes) entwickelt sich bei den meisten Kindern mit Spina bifida (ca. 80 %)
zusätzlich. In einigen Fällen treten außerdem Anfalleiden auf. Ein Hydrocephalus kann auch – isoliert, ohne Spina bifida - durch
Fehlbildungen und Tumor entstehen. Durch bewährte Operationstechniken (Einsetzen eines Ventilsystems, sog. Shunt) werden die
Voraussetzungen für eine altersgemäße Entwicklung geschaffen.
- © ASBH
Die Behinderungen sind komplex, verlangen eine interdisziplinäre Versorgung und wirken sich sehr unterschiedlich aus. Je nach
individueller Ausprägung sind die persönlichen Einschränkungen kaum sichtbar oder bedeuten ein Leben im Rollstuhl bis zur
Schwerstmehrfachbehinderung. Die ASBH vertritt die Interessen dieser Menschen und ihrer Familien. Sie hat umfangreiches
Informationsmaterial, berät und bietet in mehr als 70 Selbsthilfegruppen vor Ort die Möglichkeit, sich zu informieren,
auszutauschen und zu engagieren.
